Unsere Mission!
In der analogen Welt mit Besprechungen, Untersuchungen, Zetteln und Faxen, steht der Erkenntnis, dass Daten Leben retten nichts im Wege und sowohl die Methoden als auch die Möglichkeiten der Medizin haben sich hier abschließend und effektiv etabliert.
Obwohl die Digitalisierung wie für eine gute Medizin gemacht zu sein scheint, gibt es hier im Rahmen der Umsetzung eine große Hürde für die effektive Nutzung der wichtigen Daten:
Den Datenschutz!
Vielen dringenden und notwendigen digitalen Entwicklungen in der Medizin werden durch diesen fehlgeleiteten Datenschutz ein Riegel vorgeschoben. Wird diese unnötige Datenschutzhürde in Deutschland nicht grundlegend fallen gelassen, hat eine effektive digitale Medizin keine Chance und die Gesundheit sowie das Leben vieler Patienten wird in andauernde Mitleidenschaft gezogen.
Unsere Forderung lautet daher:
Datenschutz muss realistisch, gerecht und rechtmäßig werden!
Das muss sich ändern...
Das Recht auf die Verfügbarkeit von Daten in der Gesundheit braucht eine klare Stimme, die in allen Entscheidungen datenschutzrechtlicher Einzelfälle zu beachten ist und die Möglichkeit der Datennutzung in der Medizin nachhaltig belebt.
Es geht nicht um die Gesetze oder etablierten Qualitätsprozesse im Datenschutz. Diese sind vom Grundsatz her weitgehend sinnvoll und richtig.
Es geht um die Anwendung und die Anwender dieses Rahmens in der alltäglichen Praxis. Im Datenschutz gibt es sehr viele Meinungsbilder und Entscheider, die in scheinbar guter Absicht oder in weit vorauseilendem Maximalgehorsam den rechtlichen Rahmen des Datenschutzes zum Exzess treiben.
Sobald die Frage aufkommt, ob ein milderes Mittel ggf. auch in Frage kommen könnte, wird aus Routine, aus Angst, aus Profilierungsdrang oder auch aus Unwissenheit schnell auf die Wahl des härtesten Mittels im Sinne des Datenschutzes gelenkt. Mögliche Spielräume im Sinne des Rechts auf Daten werden derzeit in aller Regel nicht genutzt.
Es ist Zeit für ein deutliches Umlenken bei Experten, Auditoren, Behörden, Presse und auch in der Öffentlichkeit:
In jeder Argumentation und Entscheidung bezüglich der Erhebung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist dem Datenschutz die notwendige Freiheit der Daten auf Augenhöhe gegenüberzustellen. In einer Abwägung kann auch für den Datenschutz nur das mildeste Mittel zu Einschränkung der notwendigen Datenfreiheit zählen.
Der gläserne Patient ist hier ein Leitbild und kein Feinbild. Mögliche Entscheidungsspielräume im Datenschutz sollen immer so genutzt werden, dass die Datenmedizin ihre notwendige Chance bekommt. Dies ist kein Appell, sondern eine Notwendigkeit, um den verfassungsrechtlich verankerten Rechtsstaat in Deutschland an dieser Stelle wiederherzustellen.
Die Initiative DatenRettenLeben.net bemüht sich darum...
... der effektiven Nutzung von Daten in der Medizin eine Stimme zu verleihen. Die Initiative will in diesem Rahmen:
- eine differenzierte Diskussion der Experten fördern,
- Missstände aufzeigen,
- die Presse und die Öffentlichkeit aufklären,
- Hilfestellungen für Veränderungen anbieten und
- Lösungsmöglichkeiten aufzeigen.